Witaj,

strona powstała po to, by pomóc polskiemu internaucie znaleźć informację na temat wady wrodzonej kręgosłupa zwanej "zakotwiczenie nici końcowej rdzenia kręgowego" lub "zespół kotwiczenia rdzenia kręgowego".

Problem w tym, że wiedza lekarzy w tym zakresie bywa bardzo słaba, a nieleczenie tej wady może spowodować problemy neurologiczne związane z nogami i wydalaniem.

Na podstawie tego, co przeczytałem po angielsku - najlepsze według mnie miejsce jest tu (wada nazywa się tethered spinal cord):

http://www.btinternet.com/~tetheredcordresources/

oraz na mój prosty rozumek - NIE JESTEM LEKARZEM, zależność jest taka:

1. Jeżeli dzidziuś od urodzenia ma na plecach w okolicy kręgosłupa jakąś podejrzaną grudkę, kępkę włosów, cystę, zgrubienie, tłuszczaka - może być z przetoką, u naszego dzidziusia wyglądało to tak:





ORAZ
2. po badaniu RTG kręgosłupa okaże się że ma "ukryty rozszczep kręgosłupa" tzw. spina bifida occulta, cytuję ze strony http://cewa.hosp.torun.pl/slownik/rozszczep.kregoslupa.html ten rodzaj rozszczepu jest dość często spotykany (ma go prawie 5 % ludzi) i rzadko powoduje kalectwo. Jest spowodowany małą wadą w jednym z kręgów najczęściej bez zmian w rdzeniu kręgowym. Na zewnątrz może mieć postać małego zagłębienia skóry lub kępki włosów na plecach. Wiele osób ma to schorzenie, ale zdecydowana większość nie ma żadnych dolegliwości lub nawet nie wie o chorobie. Dowiadują się zupełnie przypadkowo, gdy lekarze wykonają zdjęcie rentgenowskie brzucha przy okazji diagnozowania innych chorób. Taki pacjent jest bardzo przestraszony informacją, że ma rozszczep kręgosłupa, choć w większości wypadków to wiadomość nie będzie miała dla niego żadnych konsekwencji.

Przy spełnieniu obydwu warunków jest dosyć duże prawdopodobieństwo wady polegającej na zakotwiczeniu nici końcowej rdzenia kręgowego. Należałoby wtedy (jak mi się wydaje) udać się do lekarza, który zna się na tym temacie - neurochirurga dziecięcego. W ostatecznej diagnozie pomaga jądrowy rezonans magnetyczny MRI. W przypadku zakotwiczenia nici rdzenia - może być kilka rodzajów tego zakotwiczenia - można odblokować nić operacyjnie. Nasz dzidziuś miał operację. Nigdy nie miał widocznych objawów dysfunkcji neurologicznych, niech tak też pozostanie. Nie wykonanie operacji w sytuacji zakotwiczenia nici może prowadzić do problemów neurologicznych (czucie i poruszanie nogami, wydalanie, ból) w miarę jak dziecko rośnie. Jako, że trudno jest odzyskać utracone funkcje neurologiczne, lepiej zaradzić sprawie zawczasu.

Mechanizm zakotwiczenia rdzenia jest opisany w języku polskim tutaj:
http://cewa.hosp.torun.pl/nastepstwa/nastepstwa.wad.rdzenia.html#kotw

Bardzo dobrą stroną angielskojęzyczną jest natomiast wspomniana:
http://www.btinternet.com/~tetheredcordresources/
a dokładniej, wadę opisuje następujący link:
http://www.btinternet.com/~tetheredcordresources/tethered_cords.htm

Ta strona powstała jedynie po to, by naprowadzić ewentualnego poszukiwacza w internecie na zagadnienie. Słowa kluczowe dla wyszukiwarek są takie:

cysta na plecach noworodka
tłuszczak na plecach w okolicy lędźwiowo - krzyżowej
wybrzuszenie na plecach
grudka na plecach
lipomyelomeningocele
lipomyelocele
syndrom zakotwiczenia nici końcowej rdzenia kręgowego
zakotwiczenie nici końcowej rdzenia kręgowego
uwięźnięcie nici końcowej rdzenia kręgowego
tethered cord syndrome
nić końcowa rdzenia kręgowego
rozszczep kręgosłupa u noworodka
ukryty rozszczep kręgosłupa
utajony rozszczep kręgosłupa
spina bifida occulta
spina bifida oculta
przetoka skórna na plecach
przetoczka skórna
kępka włosów na plecach
zespół kotwiczenia rdzenia kręgowego